Хтось ішов, спираючись на білу тростину, хтось з усіх сил тиснув на
пульт управління свого візка... То представники громадських організацій
інвалідів області поспішали до скромного приміщення центру інвалідного
спорту "Інваспорт", що на вулиці Поштовій у Рівному: саме воно є для
цих людей найдоступнішим і в прямому, і в переносному значеннях.
Незважаючи на негоду, вони з надією йшли на першу подібну зустріч, до
якої долучився і корпункт "Урядового кур'єра".
Чимало з них були героями наших публікацій. Тепер люди з обмеженими фізичними можливостями (а їх лише на Рівненщині 69 тис.) об'єдналися і утворили потужний сектор громадянського суспільства, який дедалі частіше заявляє про себе на повний голос.
Говорили про те, що нині допікає найбільше - про медичне забезпечення, гарантоване їм державою. На жаль, "гарантії" існують здебільшого на папері - в гарних законах та постановах...
По інший бік "круглого столу" - представники місцевої влади, до сфери компетенції яких і входить означене коло питань. Разом окреслили проблеми, які, власне кажучи, характерні не лише для Рівненщини: вони однаково болять усім інвалідам країни.
Тетяна ВОЙТОВИЧ,
голова Рівненської обласної профспілкової організації Всеукраїнської профспілки працездатних інвалідів, голова обласної благодійної організації "Обличчям до істини":
- Інвалідність не попереджає про свій прихід, - вона, на жаль, часто стукає у двері, коли ти в розквіті сил та можливостей. І тоді в сьогоднішніх реаліях людина перетворюється на в'язня своєї хвороби, а разом із тим - і на в'язня свого помешкання. Часто-густо інваліди та їхні родичі лише дивляться на вкрай необхідні ліки і не можуть їх купити: навіть це для нас - розкіш... Дамоклів меч: а що ж, власне кажучи, буде завтра чи післязавтра? - висить над нами завжди. Це аж ніяк не додає тієї психологічної рівноваги, яка потрібна нам не менше, ніж ефективні ліки.
Ми добре знаємо, у що перетворюється похід до аптеки по ліки за безкоштовними рецептами: такі ліки закінчуються за півдня, а купити їх можуть одиниці з тих, кому це належить за законом.
Медичне страхування, про яке останнім часом говориться на повний голос - це добре, але чи зважиться хоча б одна страхова компанія мати справу з інвалідами, - адже ризики занадто високі.
Ще одна проблема: пенсії звичайного середньостатистичного пенсіонера та інваліда практично однакові: отже, потреб людей, які часто й дня не можуть прожити без ліків, держава до уваги (і, відповідно, в розрахунок) не бере...
Віра КОБИЛЯНСЬКА,
голова постійної комісії обласної ради з питань охорони здоров'я, материнства та дитинства:
- Справді, стаття 49 Конституції України нині виглядає як державний абсурд. Ми ж маємо говорити про державний стандарт медичного забезпечення інвалідів і про те, як досягти й витримати його в непростий час. Бо кожен прожитий вами день - це часто боротьба за життя...
Звісно, що без кардинального реформування медицини на рівні держави про якісне поліпшення медичного обслуговування інвалідів говорити не доводиться. Хоча загалом область власними силами розв'язує чимало проблем інвалідів. Зокрема, обласна рада торік стовідсотково забезпечила інсуліном інвалідів-діабетиків в умовах, коли держава не виконала своїх зобов'язань перед ними. Стовідсотково профінансовано з обласного бюджету проблеми хворих на гостру ниркову недостатність, яким потрібен апарат "штучна нирка", - таких пацієнтів в області 108. За кошти обласного бюджету проводяться операції дітям із захворюваннями серцево-судинної системи. Ми поставили за мету до кінця 2010 року забезпечити безкоштовним лікуванням, у тому числі амбулаторним, усіх дітей-інвалідів. А їх в області майже 7 тисяч.
Натомість досі лікарні краю мали майже стовідсоткове фінансування саме для інвалідів. Але ця стаття видатків потребує ще й громадського контролю: якщо лікар-початківець отримує заробітну плату 800 гривень, то спокуса, зрозуміло, надзвичайно велика. Тому тут сплітаються в міцний гордіїв вузол низка проблем, які потрібно розв'язувати знову ж таки на рівні держави. Перший крок зроблено: постановою Кабміну встановлено доплати медичним працівникам за стаж. Але хотілося б послідовності та системності в цих питаннях.
На найближчій сесії ми приймемо в обласну комунальну власність другу чергу обласного онкодиспансера, що була добудована торік державним коштом. На це уряд виділив майже 30 млн грн. І будемо пропонувати обласній громаді в старих приміщеннях диспансера облаштувати хоспіси.
Щоб якось полегшити життя інвалідів області, сесія обласної ради звернеться до всіх мереж супермаркетів з проханням про соціальну карту для інвалідів, яка дала б змогу їм отримувати 10-15% знижки при купівлі найнеобхідніших товарів. Із подібним проханням звертатимемося і до власників аптечних мереж.
Вікторія ПОКОЄВЧУК,
заступник начальника міського управління охорони здоров'я:
- Сьогодні лише в Рівному право на користування пільговими рецептами за відповідною постановою Кабміну мають майже 50 тисяч інвалідів та інших пільговиків. От тільки для того, аби виконати її, з міського бюджету потрібно виділяти щонайменше 23 млн грн на рік. При цьому весь медичний блок міського бюджету - це 92 млн грн. Цифри, як бачите, непорівнянні. Звідси - проблеми: адже півтора мільйонa гривень, які торік міський бюджет зміг виділити на ліки за пільговими рецептами, не вистачило навіть на тих, кому вони вкрай необхідні за життєвими показаннями. Аптеки, що погоджуються працювати з бюджетними коштами, знаходити дедалі важче. Навіть ті, з якими вдається укласти угоди, можуть відмовитися від цього в будь-який момент. Заразом, Рівнерада повністю закрила потреби найпроблемніших категорій інвалідів: тих, у кого трансплантовані органи, хворих на муковізцитоз та фенілкетанурію, виділила 450 тис. грн на пільгове зубопротезування для інвалідів та 634 тис. грн -на закупівлю інсулінів та частково цукрознижувальних препаратів для інвалідів-діабетиків, знайшла можливості допомогти інвалідам по зору. Тобто, ми робимо все, що в наших силах, але держава може і повинна робити для цих людей більше.
Лариса КОСТЮК,
голова Рівненського обласного товариства гемофілії:
- А як бути тим 85 нашим хворим, у яких діагноз звучить майже як вирок - гемофілія? 24 з них - діти, хлопчики, адже ця страшна хвороба вражає лише їх. Як бути тоді, коли поруч немає рятівного флакона, який зупинив би кровотечу і який коштує майже дві тисячі гривень? У радянські часи хворі на гемофілію були на державному фінансуванні. Але в проекті Держбюджету-2010 на закупівлі необхідних ліків передбачено... 600 тис. грн. Це п'ять флаконів на рік для кожного нашого хворого. Насправді ж цього вистачить кожному з них щонайбільше на два тижні. Що далі?
Нещодавно помер хлопчик - одноліток мого сина - тільки через те, що поруч не було отого рятівного флакона. Ці діти не винні, що їм випала така доля, це, як правило, інтелектуали, які можуть і хочуть учитися та приносити користь державі. Сьогодні в Рівному через надзвичайні зусилля батьків та громадських організацій четверо наших хворих вчаться. Та найголовніше: гемофілію можна зупинити, якщо, звісно, отримувати адекватне лікування.
Кілька років тому ми звернулися до сотні підприємців Рівного - і жоден добровільно не відгукнувся на наше прохання про пожертви. Наступного року попросили допомоги у лідерів місцевих осередків політичних партій. Один із них виділив для нас 380 грн. На ці невеликі кошти ми видали найнеобхідніші рекомендації для наших хворих. А торік уже понад 80 людей відгукнулися на наше прохання, щоб врятувати життя одного з хлопчиків - і нам разом це вдалося! Тобто, суспільство теж змінюється і стає іншим, кращим. Тож 12-17 квітня ми просимо всіх, хто може, підтримати нашу акцію збору крові "Життєдайна крапля". Розуміємо, що це не завжди саме та кров, яка потрібна нашим хворим: але разом ми створимо необхідний банк крові. Адже якраз 17 квітня - Всесвітній день допомоги хворим на гемофілію: світ прагне об'єднатися навколо цієї проблеми.
Проте зусиль громадського сектору поки що, вочевидь, недостатньо. Ще у 2004 році ми подали ініціативу прийняття Державної програми подолання гемофілії, якої немає й досі. Скільки ще людських життів треба віддати за те, щоб у Державному бюджеті з'явився, принаймні, окремий рядок на фінансування наших хворих?
Віктор КУЧЕР,
начальник обласного центру інвалідного спорту "Інваспорт":
- Коли я прийшов на МСЕК, щоб підтвердити свою інвалідність, почув категоричну вказівку: "Зніміть шкарпетки". Нікого не спантеличило те, що я, власне кажучи, не міг цього зробити, бо зазвичай мені допомагають домашні. МСЕКи, на превеликий жаль, перетворилися на пункти приниження інвалідів, які перш ніж потрапити сюди, пройшли вже не одну лікарську інстанцію. Тому громадський контроль за їхньою роботою просто необхідний: адже це закриті установи, де людина з обмеженими фізичними можливостями почувається безправною. І не завжди хоче про це говорити: адже через рік їй доведеться знову приходити сюди...
Не чекаючи милості від держави, у нашому центрі силу із власної слабості черпають понад три тисячі інвалідів. Серед них - чемпіон двох Параолімпійських ігор Косенко Ігор, призерка Параолімпійських ігор Ірина Матло, чемпіони Дефлімпійських ігор Василь Ажнюк та Сергій Фролов. Нині думаємо, де взяти коня, щоб запровадити іпотерапію для дітей, хворих на ДЦП: адже результати такого лікування вселяють надію.
Тетяна КОНОНЧУК,
голова громадської організації батьків дітей-інвалідів із захворюваннями центральної нервової системи "Стежкою добра":
Пропоную утворити обласну координаційну раду з представників влади та громадських організацій інвалідів. І виношу на суспільне обговорення обласну концепцію з вирішення проблем інвалідів. Це система заходів, які необхідно впровадити в області до 2014 року, аби люди з обмеженими фізичними можливостями відчули певне полегшення та психологічний комфорт. В основі концепції - Закони "Про основи соціальної захищеності інвалідів", "Про реабілітацію інвалідів", "Про соціальні послуги" та інші нормативні документи, які, на превеликий жаль, у нашій державі не діють.
Тетяна ВОЙТОВИЧ:
- Справа, початок якій ми сьогодні поклали з допомогою "Урядового кур'єра", не повинна завмерти. Переконана, вже за місяць ми повернемося до обговорення соціальних проблем інвалідів, що є не менш болючими, аніж медичні. І, власне кажучи, невіддільні. Сьогодні ж я вручаю представникам влади освячені іконки із зображенням Божої Матері з вдячністю за перші кроки, які вони зробили нам назустріч.
Представники громадських організацій щиро сподіваються, що при формуванні бюджетів-2010 до їхнього крику душі прислухається влада на різних рівнях.
ПІСЛЯМОВА
Уже після засідання "круглого столу" Вікторія Покоєвчук повідомила, що громадська організація інвалідів з вадами слуху отримала спеціальний телефон, з якого за допомогою СМС-повідомлень можна викликати швидку допомогу. Вирішено ще одне питання: тепер інваліди по зору можуть викликати додому лікаря-офтальмолога. Саме з таких насущних проблем складається наше щоденне життя. Такої б дієвості у їх розв'язанні - та на найвищих щаблях влади.
Говорили про те, що нині допікає найбільше - про медичне забезпечення, гарантоване їм державою. На жаль, "гарантії" існують здебільшого на папері - в гарних законах та постановах...
По інший бік "круглого столу" - представники місцевої влади, до сфери компетенції яких і входить означене коло питань. Разом окреслили проблеми, які, власне кажучи, характерні не лише для Рівненщини: вони однаково болять усім інвалідам країни.
Тетяна ВОЙТОВИЧ,
голова Рівненської обласної профспілкової організації Всеукраїнської профспілки працездатних інвалідів, голова обласної благодійної організації "Обличчям до істини":
- Інвалідність не попереджає про свій прихід, - вона, на жаль, часто стукає у двері, коли ти в розквіті сил та можливостей. І тоді в сьогоднішніх реаліях людина перетворюється на в'язня своєї хвороби, а разом із тим - і на в'язня свого помешкання. Часто-густо інваліди та їхні родичі лише дивляться на вкрай необхідні ліки і не можуть їх купити: навіть це для нас - розкіш... Дамоклів меч: а що ж, власне кажучи, буде завтра чи післязавтра? - висить над нами завжди. Це аж ніяк не додає тієї психологічної рівноваги, яка потрібна нам не менше, ніж ефективні ліки.
Ми добре знаємо, у що перетворюється похід до аптеки по ліки за безкоштовними рецептами: такі ліки закінчуються за півдня, а купити їх можуть одиниці з тих, кому це належить за законом.
Медичне страхування, про яке останнім часом говориться на повний голос - це добре, але чи зважиться хоча б одна страхова компанія мати справу з інвалідами, - адже ризики занадто високі.
Ще одна проблема: пенсії звичайного середньостатистичного пенсіонера та інваліда практично однакові: отже, потреб людей, які часто й дня не можуть прожити без ліків, держава до уваги (і, відповідно, в розрахунок) не бере...
Віра КОБИЛЯНСЬКА,
голова постійної комісії обласної ради з питань охорони здоров'я, материнства та дитинства:
- Справді, стаття 49 Конституції України нині виглядає як державний абсурд. Ми ж маємо говорити про державний стандарт медичного забезпечення інвалідів і про те, як досягти й витримати його в непростий час. Бо кожен прожитий вами день - це часто боротьба за життя...
Звісно, що без кардинального реформування медицини на рівні держави про якісне поліпшення медичного обслуговування інвалідів говорити не доводиться. Хоча загалом область власними силами розв'язує чимало проблем інвалідів. Зокрема, обласна рада торік стовідсотково забезпечила інсуліном інвалідів-діабетиків в умовах, коли держава не виконала своїх зобов'язань перед ними. Стовідсотково профінансовано з обласного бюджету проблеми хворих на гостру ниркову недостатність, яким потрібен апарат "штучна нирка", - таких пацієнтів в області 108. За кошти обласного бюджету проводяться операції дітям із захворюваннями серцево-судинної системи. Ми поставили за мету до кінця 2010 року забезпечити безкоштовним лікуванням, у тому числі амбулаторним, усіх дітей-інвалідів. А їх в області майже 7 тисяч.
Натомість досі лікарні краю мали майже стовідсоткове фінансування саме для інвалідів. Але ця стаття видатків потребує ще й громадського контролю: якщо лікар-початківець отримує заробітну плату 800 гривень, то спокуса, зрозуміло, надзвичайно велика. Тому тут сплітаються в міцний гордіїв вузол низка проблем, які потрібно розв'язувати знову ж таки на рівні держави. Перший крок зроблено: постановою Кабміну встановлено доплати медичним працівникам за стаж. Але хотілося б послідовності та системності в цих питаннях.
На найближчій сесії ми приймемо в обласну комунальну власність другу чергу обласного онкодиспансера, що була добудована торік державним коштом. На це уряд виділив майже 30 млн грн. І будемо пропонувати обласній громаді в старих приміщеннях диспансера облаштувати хоспіси.
Щоб якось полегшити життя інвалідів області, сесія обласної ради звернеться до всіх мереж супермаркетів з проханням про соціальну карту для інвалідів, яка дала б змогу їм отримувати 10-15% знижки при купівлі найнеобхідніших товарів. Із подібним проханням звертатимемося і до власників аптечних мереж.
Вікторія ПОКОЄВЧУК,
заступник начальника міського управління охорони здоров'я:
- Сьогодні лише в Рівному право на користування пільговими рецептами за відповідною постановою Кабміну мають майже 50 тисяч інвалідів та інших пільговиків. От тільки для того, аби виконати її, з міського бюджету потрібно виділяти щонайменше 23 млн грн на рік. При цьому весь медичний блок міського бюджету - це 92 млн грн. Цифри, як бачите, непорівнянні. Звідси - проблеми: адже півтора мільйонa гривень, які торік міський бюджет зміг виділити на ліки за пільговими рецептами, не вистачило навіть на тих, кому вони вкрай необхідні за життєвими показаннями. Аптеки, що погоджуються працювати з бюджетними коштами, знаходити дедалі важче. Навіть ті, з якими вдається укласти угоди, можуть відмовитися від цього в будь-який момент. Заразом, Рівнерада повністю закрила потреби найпроблемніших категорій інвалідів: тих, у кого трансплантовані органи, хворих на муковізцитоз та фенілкетанурію, виділила 450 тис. грн на пільгове зубопротезування для інвалідів та 634 тис. грн -на закупівлю інсулінів та частково цукрознижувальних препаратів для інвалідів-діабетиків, знайшла можливості допомогти інвалідам по зору. Тобто, ми робимо все, що в наших силах, але держава може і повинна робити для цих людей більше.
Лариса КОСТЮК,
голова Рівненського обласного товариства гемофілії:
- А як бути тим 85 нашим хворим, у яких діагноз звучить майже як вирок - гемофілія? 24 з них - діти, хлопчики, адже ця страшна хвороба вражає лише їх. Як бути тоді, коли поруч немає рятівного флакона, який зупинив би кровотечу і який коштує майже дві тисячі гривень? У радянські часи хворі на гемофілію були на державному фінансуванні. Але в проекті Держбюджету-2010 на закупівлі необхідних ліків передбачено... 600 тис. грн. Це п'ять флаконів на рік для кожного нашого хворого. Насправді ж цього вистачить кожному з них щонайбільше на два тижні. Що далі?
Нещодавно помер хлопчик - одноліток мого сина - тільки через те, що поруч не було отого рятівного флакона. Ці діти не винні, що їм випала така доля, це, як правило, інтелектуали, які можуть і хочуть учитися та приносити користь державі. Сьогодні в Рівному через надзвичайні зусилля батьків та громадських організацій четверо наших хворих вчаться. Та найголовніше: гемофілію можна зупинити, якщо, звісно, отримувати адекватне лікування.
Кілька років тому ми звернулися до сотні підприємців Рівного - і жоден добровільно не відгукнувся на наше прохання про пожертви. Наступного року попросили допомоги у лідерів місцевих осередків політичних партій. Один із них виділив для нас 380 грн. На ці невеликі кошти ми видали найнеобхідніші рекомендації для наших хворих. А торік уже понад 80 людей відгукнулися на наше прохання, щоб врятувати життя одного з хлопчиків - і нам разом це вдалося! Тобто, суспільство теж змінюється і стає іншим, кращим. Тож 12-17 квітня ми просимо всіх, хто може, підтримати нашу акцію збору крові "Життєдайна крапля". Розуміємо, що це не завжди саме та кров, яка потрібна нашим хворим: але разом ми створимо необхідний банк крові. Адже якраз 17 квітня - Всесвітній день допомоги хворим на гемофілію: світ прагне об'єднатися навколо цієї проблеми.
Проте зусиль громадського сектору поки що, вочевидь, недостатньо. Ще у 2004 році ми подали ініціативу прийняття Державної програми подолання гемофілії, якої немає й досі. Скільки ще людських життів треба віддати за те, щоб у Державному бюджеті з'явився, принаймні, окремий рядок на фінансування наших хворих?
Віктор КУЧЕР,
начальник обласного центру інвалідного спорту "Інваспорт":
- Коли я прийшов на МСЕК, щоб підтвердити свою інвалідність, почув категоричну вказівку: "Зніміть шкарпетки". Нікого не спантеличило те, що я, власне кажучи, не міг цього зробити, бо зазвичай мені допомагають домашні. МСЕКи, на превеликий жаль, перетворилися на пункти приниження інвалідів, які перш ніж потрапити сюди, пройшли вже не одну лікарську інстанцію. Тому громадський контроль за їхньою роботою просто необхідний: адже це закриті установи, де людина з обмеженими фізичними можливостями почувається безправною. І не завжди хоче про це говорити: адже через рік їй доведеться знову приходити сюди...
Не чекаючи милості від держави, у нашому центрі силу із власної слабості черпають понад три тисячі інвалідів. Серед них - чемпіон двох Параолімпійських ігор Косенко Ігор, призерка Параолімпійських ігор Ірина Матло, чемпіони Дефлімпійських ігор Василь Ажнюк та Сергій Фролов. Нині думаємо, де взяти коня, щоб запровадити іпотерапію для дітей, хворих на ДЦП: адже результати такого лікування вселяють надію.
Тетяна КОНОНЧУК,
голова громадської організації батьків дітей-інвалідів із захворюваннями центральної нервової системи "Стежкою добра":
Пропоную утворити обласну координаційну раду з представників влади та громадських організацій інвалідів. І виношу на суспільне обговорення обласну концепцію з вирішення проблем інвалідів. Це система заходів, які необхідно впровадити в області до 2014 року, аби люди з обмеженими фізичними можливостями відчули певне полегшення та психологічний комфорт. В основі концепції - Закони "Про основи соціальної захищеності інвалідів", "Про реабілітацію інвалідів", "Про соціальні послуги" та інші нормативні документи, які, на превеликий жаль, у нашій державі не діють.
Тетяна ВОЙТОВИЧ:
- Справа, початок якій ми сьогодні поклали з допомогою "Урядового кур'єра", не повинна завмерти. Переконана, вже за місяць ми повернемося до обговорення соціальних проблем інвалідів, що є не менш болючими, аніж медичні. І, власне кажучи, невіддільні. Сьогодні ж я вручаю представникам влади освячені іконки із зображенням Божої Матері з вдячністю за перші кроки, які вони зробили нам назустріч.
Представники громадських організацій щиро сподіваються, що при формуванні бюджетів-2010 до їхнього крику душі прислухається влада на різних рівнях.
ПІСЛЯМОВА
Уже після засідання "круглого столу" Вікторія Покоєвчук повідомила, що громадська організація інвалідів з вадами слуху отримала спеціальний телефон, з якого за допомогою СМС-повідомлень можна викликати швидку допомогу. Вирішено ще одне питання: тепер інваліди по зору можуть викликати додому лікаря-офтальмолога. Саме з таких насущних проблем складається наше щоденне життя. Такої б дієвості у їх розв'язанні - та на найвищих щаблях влади.